Lipoedema – choroba grubych nóg

Czy spotykasz osoby z nogami nieproporcjonalnie grubymi w stosunku do reszty ciała? Myślisz, że to otyłość spowodowana kiepską dietą, brakiem ruchu czy lenistwem? Nic bardziej mylnego! Być może masz do czynienia z osobami chorymi na lipoedemę.

Lipoedema, inaczej obrzęk tłuszczowy lub lipodemia, to nazwa często występującej choroby przewlekłej, która dotyka głównie kobiety. Charakteryzuje się postępującym, niekontrolowanym odkładaniem się tkanki tłuszczowej głównie na nogach, stąd nazywana jest także chorobą „grubych nóg”. O tym, skąd się bierze i jak wygląda życie z nią, przeczytasz poniżej.

Diagnozowanie lipodemii

Jest to choroba o podłożu genetycznym i hormonalnym. Pierwsze symptomy można zauważyć w okresach dużych wahań hormonalnych, czyli w okresie dojrzewania, ciąży czy menopauzy. Lipoedema została wpisana do rejestru chorób ICD 11 dopiero w 2023 roku, w związku z czym lekarze rzadko ją diagnozują. To z kolei powoduje trudności w dostępie do leczenia.

Diagnozowanie obrzęku lipidowego często trwa bardzo długo również dlatego, że jest on mylony z otyłością. Diagnostyka obrzęku lipidowego jest jednak bardzo istotna. Zazwyczaj jasny komunikat „Choruje pani na lipodemię” to niezwykle emocjonalny moment, w którym pacjentka otrzymuje odpowiedzi na pytania stawiane sobie przez większą część życia:

• „Dlaczego rówieśnicy śmiali się ze mnie?”;
• „Dlaczego mam takie nogi?”;
• „Dlaczego koleżanka, stosując taką samą aktywność i dietę, chudnie, a ja nie?”;
• „Dlaczego nikt mnie nie rozumie?”;
• „Dlaczego zabiegi nie działają?”;
• „Czy to prawda, że są ludzie, którzy żyją bez bólu nóg?”.

Brak odpowiedniej diagnozy bywa bardzo trudny dla kobiet, ponieważ restrykcyjna dieta lub wzmożona aktywność fizyczna nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Nierzadko kobieta chorująca na obrzęk lipidowy poddaje się, ponieważ lekarz bagatelizuje jej problem, dietetyk traktuje nieufnie, a trener personalny powątpiewa w jej samodyscyplinę.

Lipoedema – jak ją rozpoznać?

Najczęściej występującymi i najbardziej charakterystycznymi objawami tej choroby są:

• duża dysproporcja pomiędzy dolnymi a górnymi partiami ciała (najczęściej chudnie tylko górna część ciała);
• symetryczny obrzęk nóg lub ramion – stopy i dłonie pozostają szczupłe;
• nogi przypominają kolumny;
• podatność na tworzenie się siniaków;
• nadwrażliwość na dotyk;
• wzrost bolesności i obrzęku po aktywności fizycznej;
• bolesność przy siedzącym trybie życia;
• uczucie ciężkości i rozpierania w tkankach.

Jak walczyć z obrzękiem limfatycznym?

Lipoedema jest chorobą, z którą należy nauczyć się żyć. Słowo walka ma bardzo negatywny wydźwięk, dlatego też – i tu zadanie dla specjalistów – warto uświadomić pacjentkę, w jaki sposób może kompleksowo podejść do swojego ciała, aby zatrzymać progresję choroby. Leczenie zachowawcze to:

• dietoterapia,
• aktywność fizyczna,
• fizjoterapia z kompresjoterapią,
• psychoterapia.

Są to elementy które, jeśli mają dać zadowalające efekty, muszą być indywidualnie dobrane w zależności od stopnia zaawansowania zmian chorobowych.

Do jakich specjalistów powinnam się udać, jeśli cierpię na chorobę „grubych nóg”?

Jest kilku specjalistów, którzy mogą pomóc, jednak ważne jest to, by wybrać specjalistę, który równocześnie będzie w stanie pokierować do innych osób, uzupełniając tym samym puzzle kompleksowego podejścia do choroby. Celem jest tutaj zatrzymanie choroby, a specjalistami, do których powinna trafić kobieta jest:

• Lekarz angiolog lub chirurg naczyniowy.

Na podstawie wywiadu oraz badania ultrasonograficznego lekarz potwierdzi istnienie chorobowo zmienionej tkanki tłuszczowej, a także zweryfikuje istnienie innych zaburzeń ze strony układu żylnego czy limfatycznego.

• Fizjoterapeuta

Wizyta u niego jest niezbędna z powodu często współistniejących obrzęków limfatycznych. Podczas konsultacji pacjentka pozna możliwości terapii w gabinecie, a także autoterapii w warunkach domowych. Bardzo istotnym elementem jest dobór odzieży kompresyjnej w zależności od zaawansowania choroby.

• Trener personalny

Koniecznie znający temat choroby „grubych nóg”. Zmotywuje do działania i dobierze aktywność dostosowaną do możliwości pacjentki, która będzie stosowana nie tylko na sali ćwiczeń, ale również w innych okolicznościach w ciągu dnia.

• Dietetyk kliniczny

Jest on niezbędny, ponieważ przyrost masy ciała niekorzystnie wpływa na progresję choroby. Podczas konsultacji, na podstawie obrazu klinicznego, dobrane zostają indywidualne zalecenia, dzięki którym kobieta uczy się wprowadzać najbardziej zbilansowany dla niej sposób odżywiania.

• Psycholog

Kobieta z obrzękiem tłuszczowym bardzo rzadko akceptuję swoje ciało. Nie rozumie, dlaczego jej działania nie przynoszą rezultatów. Nierzadko popada w zaburzenia odżywiania. Wsparciem będzie dla niej właśnie dotarcie do osoby dysponującej narzędziami, dzięki którym chora odzyska wiarę, chęć zawalczenia o siebie i o swoje zdrowie. Tu niezwykle ważne okazują się grupy wsparcia – dzięki nim kobieta czuje się zrozumiana i może uzyskać wiele cennych wskazówek.

Co robić, jeśli leczenie nie przynosi rezultatów?

W momencie, kiedy leczenie zachowawcze okazuje się nieskuteczne, rozwiązaniem jest wykonanie zabiegu liposukcji, która, umiejętnie wykonana, należy do najskuteczniejszych metod pozbycia się chorobowo zmienionej tkanki tłuszczowej. W Polsce jest kilku lekarzy specjalizujących się w tego typu zabiegach. W zależności od zaawansowania choroby, ze względów bezpieczeństwa, wykonuje się ten zabieg etapami.

Lipodemia w Polsce

W listopadzie 2019 r. w Warszawie odbyła się konferencja Polskiego Towarzystwa Flebologicznego, na której poruszone były tematy flebologii estetycznej i pierwszy raz – obrzęku tłuszczowego. W tym samym roku powstała grupa na FB, której członkiniami były niezdiagnozowane na lipoedemę kobiety. Niezdiagnozowane, gdyż choroba oficjalnie „nie istniała”. Powstały także zamknięte grupy tematyczne, zajmujące się problematyką leczenia zachowawczego, w których kobiety (ponad 4 tys.!) mogły uzyskać wsparcie od specjalistek z konkretnej dziedziny. Specjalistek borykających się z chorobą „grubych nóg”. Wśród nich są m.in.:

• Monika Domagała – limfolog (terapia obrzęków), aktywność sportowa;
• Magdalena Jerzak – dietetyk kliniczny;
• Beata Bryś – trener personalny, dietetyk;
• Dorota Stettler – limfolog;
• Marta Sławińska – wsparcie techniczne.

Prowadzące grupy na FB stworzyły również ogólnodostępną stronę internetową www.sos-lipoedema.pl, dzięki której dostęp do informacji na temat leczenia zachowawczego mają zarówno dotknięte chorobą kobiety, jak również pracownicy służby zdrowia: lekarze, fizjoterapeuci, masażyści.

Grupy wsparcia okazały się niezwykle cenne podczas pandemii, kiedy to dostęp do służby zdrowia był bardzo utrudniony. Tuż po zakończeniu restrykcji zorganizowany został pierwszy turnus dla kobiet z lipoedemą: „Złap Oddech od Lipo”, a już wkrótce kolejna edycja. „Złap Oddech od Lipo” to wyjazdy szkoleniowo-warsztatowe z dużym naciskiem na aktywność sportową, edukację i integrację kobiet znajdujących się w różnym stadium choroby. Dzięki nim kobiety nabierają dystansu do choroby i uczą się, jak funkcjonować z nią na co dzień.

Lipoedema – jak poprawić komfort życia?

Choroba może mieć kilka stadiów. Jeżeli nie jest leczona, obwód części ciała dotkniętych nią może się zwiększać. Dlatego tak ważne jest wczesne jej rozpoznanie oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii, umożliwiające zahamowanie postępu. Najważniejsze z perspektywy osoby chorującej na obrzęk limfatyczny jest jednak poznanie choroby na tyle, by mieć nad nią kontrolę.

Wszystkie elementy kompleksowego podejścia do problemu powinny być indywidualnie dobrane. Nie ma gotowych schematów czy procedur. Dlatego tak ważna jest świadomość, że to, co pomoże jednej kobiecie, nie będzie właściwe dla innej. Istotnym elementem jest także zadbanie o zdrowie psychiczne, np. poprzez znalezienie grup wsparcia i otaczanie się osobami, które zrozumieją problem, a równocześnie wspomogą chorą, dzieląc się swoim doświadczeniem.

Większy komfort życia daje także:

• odzież kompresyjna – z odpowiednio dobraną klasą ucisku, rodzajem tkania (okrągło- i płaskodziana) oraz strukturą; w przypadku obrzęku tłuszczowego ma ona za zadanie zapobiegać kumulacji płynów, zmniejszyć ból oraz uczucie ciężkości nóg;
• drenaż limfatyczny – to rodzaj masażu, który pomaga w ewakuacji płynu znajdującego się w przestrzeni międzykomórkowej obrzękniętej okolicy ciała; likwiduje lub zmniejsza reakcje zapalne, poprawia odżywienie tkanek;

• przerywany ucisk pneumatyczny – polega na aplikacji specjalnych mankietów na kończyny dolne lub górne, które podczas zabiegu połączone ze specjalną pompą i sekwencyjnie wypełniają się powietrzem; zabieg ten pomoże w zmniejszeniu obrzęku, poprawi mikrokrążenie, a także zredukuje objawy bólowe.

Lipoedema to w Polsce temat zbyt rzadko nagłaśniany. Wiele ludzi nie ma świadomości, że choruje właśnie na tę przypadłość. Warto więc, jeśli odnajdujesz u siebie objawy obrzęku, skonsultować się z kimś, kto faktycznie na co dzień pracuje z tą jednostką chorobową. Dzięki temu zadbasz o siebie i jakość swojego życia!

Dorota Stettler – fizjoterapeutka, limfolog, współautorka poradnika „Lipoedema. Liposukcja bez tajemnic”. Jej misją jest zwiększanie świadomości na temat lipoedemy, a także pomoc kobietom, które cierpią na tę chorobę.

www.sos-lipokompresja.pl

https://www.facebook.com/p/Dorota-Stettler-Fizjoterapia-Limfologia-100028102916093/